• Новости
• News
• Мнения
• Мода и Стиль
• Афиша Одессы
• Отдых
• Бизнес
• Родители
• Темы
• Психология

• Наследие Сталина
• Люстрации
• Евромайдан
• Генеральный протест
• Трибуна здравомыслия

В Одессе не проведен тендер по закупке жизненно важного препарата для детей больных МУКОВИСЦИДОЗ.

Odessa Daily публикует открытое обращение руководителя БФ «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ»

ДРУЗЬЯ!!! ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКИ!!! МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!!

В настоящий момент наша организация  крайне обеспокоена о не состоявшемся тендере по закупке ферментных препаратов для пациентов с диагнозом «Муковисцидоз» (далее МВ) в Одессе и области.

Муковисцидоз - очень тяжелое наследственное заболевание. Основные последствия МВ - фиброз легких и цирроз печени, чаще всего неминуемо развиваются у пациентов до 20 лет. Сопутствующие болезни - диабет, артрозы суставов, хронические синуситы, аспергиллез легких и многое другое..
Так неужели, к такой тяжелой судьбе, нам добавятся еще и дополнительные серьезные последствия от приема неподходящего препарата???
В Одессе в 2017г. все пациенты были обеспечены ферментным препаратом «Креон».
Ферментные препараты – это препараты восполняющий недостаточную или отсутствующую функцию поджелудочной железы пациентов с МВ.
В 2017г. для наших пациентов препарат «Креон», был заменен на препарат «Панзинорм».
Мы проделали большую работу по изучению «Панзинорма» с привлечением лучших специалистов по лечению МВ разных стран мира. Мнение медиков однозначно - Панзинорм ПРОТИВОПОКАЗАН детям с МВ в возрасте до 15 лет в связи с тем, что оболочка препарата содержит метакриловую кислоту, которая приводит к развитию фиброзирующей колонопатии (серьезного состояния, которое блокирует кишечник и приводит к большой операции) у тех, кто принимает более высокие дозы ферментов, и именно к ним и относятся пациенты с МВ. Препарат не одобрен FDA, и нигде в мире не применяется для лечения пациентов с муковисцидозом до 15 лет или в тяжелых случаях, а тем более если у ребенка есть фиброз, цирроз печени…
Если покупать препарат самостоятельно – это от 5000 грн в мес. Принимать этот препарат нужно постоянно, пожизненно.
Кроме этого я уже не один раз просила изменить формулировку по лекарствам в программе "Здоровье", ведь для пациентов с МВ нужен не один ферментный препарат «Креон», а разные лекарства (гепатопротекторы, муколитики, антибиотики). Очень часто пациенты получают отказ по лекарствам таким как «Пульмозим» (действующее вещество: дорназа альфа), «Коломицин» (действующее вещество: колистиметат натрия), курс лечения которыми составляет 10-20 тысяч гривен.
По государственной закупке эти препараты не закупаются в полном объеме или вообще не закупаются из-за чего пациенты остаются без должного лечения, что приводит к частым госпитализациям или ухудшением самочувствия пациента.

Odessa Daily

• Вход