Odessa Daily › Мнения ›

Общественное радио ДЮК FM: благотворительный фонд "Життя для тебе"

Odessa Daily

14 сентября 2016 в 16:07

Текст опубликован в разделе «Мнения». Позиция редакции может не совпадать с убеждениями автора.

Гость студии- Екатерина Орел, благотворительный фонд "Життя для тебе".

Общественное радио ДЮК FM: благотворительный фонд Життя для тебе

— В эфире Общественное радио Одессы ДЮК FM. У нас в гостях Екатерина Орел, которая представляет Благотворительный фонд «Життя для тебе», а также является членом Общественного совета при облгосадминистрации. Расскажите, Екатерина, о работе вашего фонда

— Я представляю Благотворительный фонд «Життя для тебе», который занимается проблемами детей и взрослых, страдающих редкими генетическими болезнями. В частности, это такое заболевание, как — муковисцидоз. Фонд создан родителями детей с таким диагнозом.К сожалению, в наше время генетические болезни все больше распространены, так как происходят различные мутации в организме.

Гены мутируют и все чаще и чаще мы встречаем отклонения у новорожденных детей. Что такое муковисцидоз, это такая болезнь, которая поражает внутренние секреты. Людям, страдающим от этой болезни, тяжело дышать, у них поражаются органы пищеварения, и для того чтобы жить нормально, им приходится принимать каждый день большое количество препаратов, делать ингаляции, а также принимать препараты, способствующие пищеварению. В ежемесячно такие дети должны принимать лекарств на сумму от 25 до 35 тысячи гривен, до конца всей своей жизни.

На сегодняшний день в Украине, к сожалению, нет государственной программы, которая бы помогала этим людям выживать.

Не каждый родитель способен потратить такие деньги на ребенка, которым кроме всего еще нужна реабилитация. Как любому ребенку, им еще надо давать образование, покупать игрушки, и все это очень дорого.

В настоящее время МОЗ уже принял унифицированный протокол лечения таких детей, и по всей Украине они обеспечены лекарственными препаратами, но не в Одессе и не в Одесской области.

— Почему так? Что для этого должно произойти?

— Должны договориться между собой городской и областной департамент здравоохранения, привлечь местных специалистов из областных больниц. В принципе, даже разрабатывать ничего не нужно, все уже разработал Киев, надо только принять на месте этот протокол и заложить бюджетные средства, которые бы обеспечивали наших детей.

— В областной или в городской администрации?

— И в областной и в городской. И это не такие уж большие деньги . Н сегодняшний день у нас всего 55 таких детей по Одессе и по Одесской области.

Но проблема даже не в этом, а в том, что каждый двадцатый человек носитель вредоносного гена. То есть заболевание не выявляется должным образом. И возможно многим просто не могут поставить диагноз. К сожалению, квалификация наших педиатров, особенно в районных больницах, очень и очень низкая. Складывается впечатление, что в Одессе и области складывается некоторая дискриминация. Не только больные муковисцидозом, но и другие инвалиды не получают лекарственного обеспечения в полном объеме. Это и дети с сахарным диабетом, и дети инвалиды, колясочники, слепые, слабовидящие почему-то обделены вниманием властей в нашем городе, хотя Одесса всегда славилась добрыми людьми, готовыми «снять последнюю рубашку». На сегодняшний день, к сожалению, это не так. Не только общество, но и государство должно заботиться о тех, кто слабее.

— Вы входите в Общественный совет. Чувствуете какой-то отклик от обладминистрации?

— К сожалению, в основном Совет занят выяснением отношений между членами Совета. Вместо того чтобы начать работать, они до сих пор делят какие-то звания. Мне очень не нравится ситуация, которая сейчас там происходит. И если она в ближайшее время не изменится, я буду выйти из Общественного совета, потому что общественные организации создаются для того чтобы помогать, а у нас получается, что ничего не могут сделать для общества те, кто даже между собой не могут договориться.

— А в самой облгосадминистрации есть люди, которые понимают необходимость помогать?

— Достучаться до департамента здравоохранения мы пока не можем. Я уже обращалась через телевидение и сейчас хочу обратиться к госпоже Кривой, с просьбой уже начать что-то делать, потому что ситуация с инвалидами в городе и области напоминает геноцид.

Наш фонд участвует в социальном проекте «Краіна кожному» и мы неоднократно мониторили доступность города Одессы для людей с ограниченными возможностями. К сожалению, даже центральная улица города Дерибасовская приспособлена для таких людей только на 30 процентов. А некоторые улицы, к примеру, Военный спуск, полностью неприспособленны для перемещений не только инвалидов- колясочников, мам с колясками, но и для нормальных людей и обычных пешеходов.

— Вообще все постсоветское пространство славится тем, что оно некомфортно.

— Да, некомфортно. Сейчас многие говорят об инклюзивном образовании. И это на самом деле очень классная идея для того, чтобы инвалиды в современном обществе смогли быть вовлечены в социум. Но для того чтобы это осуществить, для начала нужно привести в порядок школы, институты и другие учебные заведения, которые в нашем городе для инвалидов недоступны. И если поступить человек на инвалидной коляске сможет, то перемещаться в учебном заведении уже нет.

Я считаю, что даже при том, что в стране война и кризис, надо дать возможность всем войти в общество и социум. Иначе мы не сможем стать нормальным государством и нормальным обществом. Опять приведу в пример Общественный совет, где собрались сто сорок семь общественных организация, а вместо того чтобы работать и помогать людям, полтора года выясняют отношения.

— Надо учиться слушать и слышать друг друга.

— Да, я всегда говорю, что чиновники нас не услышат, пока мы к ним не достучимся. Поблагодарить хочу фонд «На благо Одессы», которые приобрели ингаляторы для наших детей, но одними спонсорами мы не выживем, нам нужна государственная программа. И деньги, которые в бюджете есть должны тратиться по назначению. И чиновники должны советоваться с общественностью, с людьми которые страдают и знают проблему изнутри, а не с общественниками, которые только заседают во всех комиссиях и кричат о себе, тогда и не будет проблем с бюджетом.

— Что же, будем вместе стучаться во все двери и надеяться, что нас услышат.